Vivir con Sjögren

Jamás pensé que Venus Williams y yo tuviéramos un amigo en común. Bueno, ni tan amigo. Y es que en el 2011 la tenista siete veces campeona del Grand Slam se vio forzada a retirarse del U.S. Open debido a las molestias que trae consigo este sueco que las dos conocemos muy bien.

Ese año, Williams fue diagnosticada con el síndrome de Sjögren; un padecimiento autoinmune debilitante cuya causa se desconoce y no tiene cura. Mi diagnóstico llegó un año después.

Una vez supo a qué se enfrentaba, la deportista pudo retomar su carrera en las canchas tras hacer cambios en su estilo de vida como adoptar una dieta vegana y dejar el consumo de azúcar. Yo por mi parte todavía estoy amarrándome los tennis y, ciertamente, si renuncio a los dulces la seguridad de la gente a mí alrededor se vería seriamente amenazada.

Se estima que el tiempo aproximado en obtener un diagnóstico correcto oscila entre cuatro a siete años. Esto se debe a que el síndrome de Sjögren comparte síntomas con un sinnúmero de condiciones. De hecho, este padecimiento sistémico suele venir de la mano de otras enfermedades autoinmunes como lupus y artritis reumatoide.

Es mucho el desconocimiento acerca de esta enfermedad en la que el sistema inmunológico ataca principalmente las glándulas que producen lágrimas y saliva. También pueden verse afectadas otras partes del cuerpo como la piel, hígado, pulmones, riñones, tiroides y nervios. Otras complicaciones incluyen fatiga prolongada, inflamación de las glándulas salivares, dolor crónico, tos persistente y un mayor riesgo de desarrollar linfomas.

Se estima que el síndrome de Sjögren afecta a unas cuatro millones de personas en la nación americana, en su mayoría mujeres.

Abril es el mes de concienciación del síndrome que recibe su nombre del oftalmólogo sueco Henrich Sjögren, quien describió el grupo de síntomas por primera vez a principios de la década de los 30. De ahí que yo le llame “el sueco”, así como de cariño.

 Seguro que “el sueco” te complica la vida, pero no tiene por qué apartarte de tus metas ni de tu cotidianidad. Más bien, tú no se lo puedes permitir.

Para aportar en alguna medida a este esfuerzo de dar a conocer el síndrome de Sjögren, quiero compartir contigo cómo ha sido mi experiencia con “el sueco” y cómo poco a poco he ido aprendiendo a manejar los síntomas un día a la vez.

 Ojos secos

Por años usé espejuelos para “descansar la vista” y guiar de noche. Eso hasta que di con un oftalmólogo que me explicó que lo mío no era un problema de la vista como tal. Era ojo seco. Para esto existen gotitas lubricantes y lágrimas artificiales que siempre tengo en la cartera y en el escritorio. Ahora los espejuelos los uso solo por aquello del “look”.

 Boca seca

Siempre pensé que mi adicción a los dulces era la causante de que ni una sola de mis muelas se librara de las caries. ¡NI UNA! Ahora entiendo que la resequedad en la boca no solo puede promover la aparición de caries, también puede provocar otras situaciones incómodas como el mal aliento y hasta la caída de los dientes. ¡Linda yo mellaíta! Por eso la visita al dentista cada seis meses en un “must”. A mí me ayuda usar un enjuagador bucal libre de alcohol diseñado para los que padecemos de boca seca. También me ayuda la goma de mascar libre de azúcar y hacer “oil pulling” con aceite de coco. A la hora de comer, no puede faltarme el agua. Se me acaba el agua, terminé de comer. Pensaba que eran manías, pero esto es debido a la falta de producción de saliva.

 Piel reseca

Aquí sí que no acabo de dar con un remedio infalible. Los que me conocen saben que para mí el aceite de coco es la solución a todos los males que existen sobre la faz de la Tierra y debo decir que me alivia bastante. Pero, prefiero la textura de lociones humectantes, aunque nunca serán tan emolientes como el aceite.

 Resequedad en las partes nobles

Ok. Llegamos a uno de los renglones que más estrés me ha provocado de todo este proceso de adaptación. O sea, la resequedad vaginal se asocia con el proceso natural de envejecimiento y yo estoy en plena flor de la edad –más o menos-. Nada que un buen lubricante a base de agua no pueda solucionar. También ayuda un “partner in crime” que realmente sepa lo que está haciendo. Ningún sueco va a clausurar mi portal del goce. ¡Hasta ahí!

 Fatiga prolongada

Yo le achacaba este cansancio perpetuo al hecho maravilloso de convertirme en madre. O sea, no hay horas de sueño que me libren de este agotamiento que unos días es más y unos días es menos. He aprendido que en esos días buenos no puedo pretender hacer todo eso que no hice en los días no tan buenos. De lo contrario, el cuerpo va a pasar factura. Así que he decidido que la casa puede esperar, la tanda puede esperar y siempre hay un servi-carro disponible para cuando la cocina también tenga que esperar.

 Dolor

El síndrome de Sjögren es una condición debilitante, en gran parte debido al dolor que, al igual que el cansancio, algunos días es más y otros es menos. Debo aceptar que no he sido muy consecuente con lo siguiente, pero la actividad física regular como nadar, caminar o cualquier ejercicio que disfrutes ayuda a mantener el dolor a raya, así como el entumecimiento, los espasmos musculares y demás achaques. Los masajes también resultan de gran ayuda para el manejo del dolor. Cuando no hay más remedio, me tomo alguna pastillita que para eso es que están.

 Migrañas

Esto es un efecto dominó. Primero se te “trepa el mono”, después los ruidos te molestan, las luces te aborrecen y llega ese dolor de cabeza que te saca de carrera hasta nuevo aviso. El aceite de cannabis ha sido un éxito, no solo para desaparecer las migrañas, también me ayuda a dormir mejor y a bajar los niveles de ansiedad.

 Problemas de concentración

Una vez pedí que me hicieran un estudio de mi cerebro porque “estaba cada día más olvidadiza y más bruta”. Y sí, el estudio pudo comprobar que soy una adulta con déficit de atención, pero eso es materia para otra entrada. Resulta que con el  Sjögren se produce algo conocido como “brain fog” o niebla mental. Esto es un combo entre falta de concentración, problemas de memoria y otras hierbas. He notado que la falta de sueño agrava el problema y que luego de algunas noches de buen descanso todo regresa a la normalidad, si es que eso existe.

 Malestares gastrointestinales

Como me explico sin que suene muy grotesco. Mi recomendación tanto para el estreñimiento como para cuando andes de carreritas es tomar mucha agua, tener paciencia y recordar que esto también es temporero. Que hay días mejores que otros.

 Depresión

No soy experta en la materia, pero presumo que es natural experimentar episodios prolongados de tristeza cuando padeces de una enfermedad crónica. Es cierto que rodearnos de la gente que nos ama es la mejor medicina para cualquier dolencia física o emocional. Sin embargo, también es justo y beneficioso, en mi opinión, reconocer este sentimiento de tristeza y al menos por ese día quedarte en tu cama, echar una lloradita, ver Netflix y comerte un chocolatito. ¡Funciona! La ayuda de un profesional hace la diferencia. A estas alturas, el que piense que visitar un siquiatra es para “locos” es la representación superlativa de la ignorancia.

Afortunadamente, el sueco ha sido gentil conmigo. Es cuestión de hacer ajustes, educarme y –hago hincapié- vivir un día a la vez. Todavía me falta mucho para afirmar que he ganado la lucha contra el sueco, pero seguimos dando la batalla.

Y tú, ¿padeces o conoces a alguien con síndrome de Sjögren? Cuéntame tu experiencia.

  • Para más información sobre el síndrome de Sjögren accede aquí.
  • Para un listado de reumatólogos en tu área consulta la Asociación de Reumatólogos de Puerto Rico aquí.
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