El desarrollo tecnológico, que ha permitido tener un mayor conocimiento del cerebro y su funcionamiento, ha favorecido, a su vez, una mejor comprensión del autismo. Como consecuencia de este nuevo conocimiento, desde 2013 se cambió el nombre a trastornos del espectro autista (TEA), un grupo de trastornos complejos del desarrollo neurológico que se distinguen por patrones de comportamiento repetitivos y característicos y dificultad para la comunicación e interacción social que producen limitaciones en áreas específicas o globales a nivel personal, social, académico y laboral. Acompaña a la persona a lo largo de toda la vida, aunque sus manifestaciones y necesidades cambian en función de las distintas etapas del desarrollo y se presentan de manera diferente en cada caso. Los síntomas que comienzan en la primera infancia, por lo general, en los primeros dos años de vida, pueden hacer que el paciente requiera ayuda para realizar sus actividades de la vida diaria.
Sin embargo, pese al progreso científico y al conocimiento que se tiene ahora sobre los TEA, todavía muchos niños y adultos que lo padecen experimentan situaciones de desigualdad en derechos fundamentales; dicho de manera clara, experimentan discrimen. Estas situaciones se producen y acentúan por el poco conocimiento y concienciación social que existe sobre las personas con TEA y sus capacidades. Esto, junto a los prejuicios y mitos que aún se mantienen sobre este tipo de trastornos, causa que a menudo la persona con TEA se enfrente a una sociedad que no la comprende, ni facilita su inclusión y no respeta sus derechos como ciudadano. Por estas razones, sigue siendo necesario seguir avanzando en medidas legislativas, apoyo y servicios especializados que respondan a sus necesidades específicas y faciliten oportunidades de desarrollo y de disfrute de una calidad de vida óptima.
El discrimen no siempre es tan evidente. Está presente cuando, por ejemplo, un niño no puede recibir una educación igualitaria, pero también cuando un adulto carece del apoyo necesario para conseguir un empleo o una vivienda por falta de financiamiento o servicios especializados. Sin una educación adecuada, es difícil que una persona con autismo consiga empleo y sin un ingreso y apoyo adecuados, es difícil mantener un nivel de vida razonable. Esta situación de exclusión prolongada la deja cada vez más excluida de la sociedad y afecta a su familia y a la calidad de vida de todos sus miembros. Como en muchos países, en Puerto Rico todavía falta mucho camino para lograr que las personas con autismo tengan acceso a servicios que apoyen, en igualdad de condiciones con los demás, su derecho a la salud, la educación, el empleo y la vida en comunidad.
Las Naciones Unidas han establecido que se necesita más inversión en servicios e investigación, no necesariamente sobre el trastorno, sino sobre la eliminación de las barreras sociales y las ideas equivocadas sobre él. Según la entidad, las personas con autismo deben ser reconocidas como los principales expertos sobre el autismo y sus propias necesidades y fondos deberían ser asignados a proyectos de apoyo entre pares dirigidos por y para las personas autistas.
Para lograr esta igualdad y el disfrute de sus derechos, tanto el paciente como su familia deberían tener acceso a recursos que les permitan desarrollar las destrezas y el apoyo necesarios para tener opciones y control sobre su vida. En otras palabras, se trata de promover su independencia y el respeto de su dignidad.
Según la Academia Americana de Pediatría, se estima que los trastornos del espectro autista afectan a 1 de cada 59 niños. Los niños varones son diagnosticados 5 veces más frecuentemente que las niñas.
Hoy te invito a reflexionar, no sobre los trastornos del espectro autista, sino sobre la vida de las personas con estos trastornos. Te invito a ser compasivo y empático, a ponerte en su situación, para que la próxima vez que te encuentres con alguno, o con algún familiar, puedas separar su padecimiento de su condición humana, porque eso es lo que hay detrás de una persona con TEA; un ser humano con las mismas necesidades y los mismos derechos que tú y que yo que le permitan alcanzar una calidad de vida satisfactoria. Te invito a que los definas, no por su condición “autista”, sino por su condición humana.
Fuentes: Organización de las Naciones Unidas (2015), Confederación de Autismo Española (2015), Instituto Nacional de la Salud (2016)
La autora es psicóloga.