La respuesta de los padres ante la noticia de que su hijo tiene el diagnóstico de trastorno de espectro autista es devastadora para la mayoría. En muchas ocasiones, la reacción de negación es la primera respuesta que surge pues todos los padres esperamos tener hijos saludables, tanto física como psicológica y emocionalmente.
La noticia de que su hijo tardará más en lograr el desarrollo de ciertas destrezas –como la del habla, socialización y motoras, en algunos de los casos– así como las habilidades para regular las reacciones emocionales y sensoriales, es mucha información para que los padres manejen, entiendan y asimilen de primera instancia.
Sin embargo, la mayoría de los progenitores se percatan de que hay algo diferente en sus hijos y comienzan a buscar ayuda primeramente con el/la pediatra del menor. Frecuentemente encontramos que algunos profesionales indican que no todos los niños maduran o realizan las tareas esperadas (hitos del desarrollo) dentro del límite de tiempo normativo.
Algunos niños podrían tardar más en lograr las destrezas esperadas del desarrollo, como voltearse, sentarse, gatear, caminar, hablar y controlar el esfínter, entre otros. Sin embargo, el que tome más tiempo de lo típicamente esperado ya es una señal de alerta que debe ser evaluada con mayor detenimiento. No obstante, cuando se observa que las destrezas para adquirir el lenguaje no son las esperadas, que la interacción social con pares y figuras importantes no es adquirida o es inadecuada, que presenta algunas conductas peculiares o repetitivas, se debe buscar la orientación y evaluación de profesionales especializados en el desarrollo.
Búsqueda del origen
Es aquí cuando comienzan las preocupaciones y la búsqueda del origen de lo que está sucediendo, proceso que produce mucha ansiedad, en especial cuando se va a descartar o a validar el diagnóstico del espectro de autismo. Las evaluaciones conllevan no solo inversión de tiempo y la administración de múltiples instrumentos de discernimiento del desarrollo, sino también, un proceso de evaluación por observación, administración de cuestionarios a los padres y evaluaciones de varios profesionales de la salud.
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Pediatra, psicólogo, psiquiatra pediátrico, genetista, neurólogo pediátrico, terapeutas del habla y ocupacional son algunos de los involucrados en realizar las múltiples evaluaciones necesarias. Esto implica que la determinación respecto al diagnóstico tarde un tiempo considerable, durante el cual los padres deben lidiar con la desesperación y el manejo del menor. Por tanto, es importante que busquen ayuda para sí mismos respecto a cómo manejar este aspecto en el diario vivir. Este proceso estresante típicamente afecta a los padres en distintas áreas del funcionamiento diario.
No obstante, una vez el diagnóstico se realiza, podrían presentar algunas de las siguientes conductas:
- Negación con respecto al diagnóstico, por lo que rehúsan continuar con evaluaciones necesarias. Por ende, el menor no recibe la ayuda recomendada.
- Tendencia a sobreproteger al menor, por lo que no se brinda una estructura adecuada y necesaria para el manejo de este.
- Síntomas y conductas asociadas con la ansiedad y el ánimo deprimido.
- Dificultad en mantener el balance en el proceso de crianza cuando hay más menores en el hogar.
- Dificultad para lidiar con centros de cuidado diurno ante las conductas presentadas por el menor con el diagnóstico.
- Sentimientos de desesperanza al recibir noticias negativas sobre la ejecución del menor en el centro de cuidado.
- Aprensión ante las sugerencias sobre alternativas de tratamiento para el manejo de conductas agresivas, cuando estas se presentan.
- Sentir cierto miedo o inseguridad al pensar sobre el futuro de su hijo.
- Dificultad para entender la importancia de establecer una rutina o estructura que provea al menor el mejor funcionamiento posible.
- Dificultad para encontrar servicios educativos especializados en el manejo de autismo.
En busca de apoyo
Si algunas de estas conductas u otras situaciones afectan el funcionamiento de los padres o la dinámica familiar, deben buscar apoyo profesional. Los profesionales de la salud mental –psicólogos y psiquiatras– son de extrema importancia. Los padres deben reconocer que su comunicación y la coordinación de tareas dentro y fuera del hogar son importantes.
Por ejemplo, cómo se disciplina, cómo se coordina el cuidado, las visitas a profesionales y el apoyo ante situaciones problemáticas. Además, obtener psicoeducación sobre el espectro del autismo y sus posibles tratamientos conductuales o farmacológicos, es de gran ayuda para que los padres tengan mayor control y conocimiento de lo que se debe hacer. Conocer las distintas maneras de cómo es más efectivo responder y estructurar conductas en el hogar alivia las tensiones del matrimonio y de la familia en general.
Por último, es importante reconocer que pueden existir dificultades emocionales y de aceptación de un padecimiento como este y que cualquiera de los padres podría necesitar tratamiento de salud mental individualizado. Si reconoce problemas en el desempeño en su trabajo, irritabilidad, coraje, insomnio o problemas en su relación, pregúntese si pudiera estar asociado con la situación de su hijo y cómo esto afecta o simboliza un cambio en las expectativas y sueños que tenía para con él.
De esta manera, como padres, podrán entender mejor al menor y velar y hacer cumplir sus derechos. Brindarle seguridad, salud, cuidado y cariño a un ser amado que requiere de todas las oportunidades y condiciones posibles para su mejor crecimiento y desarrollo.
El escrito también fue trabajado en colaboración con el Dr. Ohel Soto Raíces. La doctora Rivera es psicóloga clínica y el doctor Soto Raíces es psiquiatra de niños y adolescentes.
Foto: IStock