Alexa Borroto Bechara se levantó con la rodilla derecha tan hinchada que apenas se podía mover. No recordaba haberse dado un golpe ni caído el día antes y fue directo al Centro de Salud de su universidad Boston College, donde cursaba el tercer año de bachillerato, para investigar qué le sucedía.
“Eso fue un jueves y el viernes viajaba para Puerto Rico porque era spring break. La doctora (una ortopeda) me dijo, ‘hay que sacarte líquido de la rodilla, pero prefiero que te lo hagan en Puerto Rico porque hay que estudiar ese líquido”, recuerda la joven que en ese momento tenía 20 años.
Ese viernes fue directamente del aeropuerto al doctor. El lunes fue hospitalizada. “De una rodilla fueron todas las coyunturas que se pusieron así de grandes. Las muñecas, los codos, los dedos, las rodillas, los tobillos, alrededor de los pulmones, por todos lados tenía inflamación, en cuestión de 24 horas”, relata Alexa.
Pasó una semana en el hospital y el diagnóstico en ese momento fue artritis reumatoide. Pudo regresar a Boston pero el dolor y la hinchazón eran incapacitantes. Los medicamentos de artritis toman entre uno y dos meses para que hagan efecto. La acompañó su madre, Daphne Bechara, y durante un mes Alexa pasó de ser una joven independiente, dinámica y activa, a depender de su madre para todo, desde lavarse los dientes hasta llegar a sus clases. Una vez los medicamentos comenzaron a funcionar Alexa pudo retomar su vida normal por un tiempo.
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“Justo al año, el próximo enero, volví a caer gravemente que me dolía todo. No me podía mover y me empezaron a dar fiebres altísimas. Me sentía como si tuviera la peor monga de mi vida y encima de eso me dolían todas las coyunturas y todas estaban hinchadas”, describe Alexa.
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Regresó a Puerto Rico donde ingresó nuevamente al hospital y los doctores volvieron a realizar un batallón de pruebas para descartar todo desde la enfermedad de Lyme hasta cáncer. Finalmente, fue diagnosticada con Still’s disease, la versión adulta de artritis juvenil idiopática.
“Se caracteriza por inflamación en las coyunturas, fiebre alta, glóbulos blancos altos, dolor de garganta y rash en el cuerpo. Y todos estos otros síntomas, además de la artritis, me vinieron a salir un año más tarde y por eso al principio no sabían”, explica.
Still’s disease le cambió la vida a Alexa por completo. La joven que ahora tiene 25 años revela que aunque toma medicamentos para los síntomas, ninguno ha logrado controlar la enfermedad al 100 por ciento.
“Me levanto todos los días con dolor, sintiéndome mal, y es tratar de ignorar todo eso para seguir mi vida normal como si eso no existiera. Desde el primer día hasta ahora, y llevo cinco años así, tengo momentos mejores, momentos peores. Mi enfermedad ha sido bien severa al igual que la inflamación”, apunta.
El peor momento fue en el 2014 cuando la enfermedad le desgastó ambas caderas hasta dejarlas hueso en hueso y las tuvieron que reemplazar.
Durante todo esto Alexa tomó la decisión de no dejar que la enfermedad la definiera ni que la limitara. Terminó su bachillerato en Educación en Boston College y durante su recuperación de las operaciones de reemplazo de caderas se certificó como terapeuta educacional. Su sueño de ser maestra de Educación Especial ahora era físicamente imposible. En vez de rendirse cambió de rumbo y ahora completa una maestría en Sicología Escolar en Florida State University.
En el 2015, al reconocer que afecciones autoinmunes como el Still’s son “enfermedades invisibles” y por lo tanto cuentan con menos apoyo y exposición que otras enfermedades, Alexa lanzó el proyecto “Be Brave” bajo la Fundación Bechara, una organización sin fines de lucro creada por su familia luego del fallecimiento repentino de de su abuelo, Quico Bechara.
“Hay un montón de niños y jóvenes que están pasando por enfermedades autoinmunes, como Crohn’s, la diabetes tipo 1, Graves’ Disease que afecta la tiroides. Hay más de cien enfermedades autoinmunes y nadie tiene idea”, señala.
“Todas esas enfermedades tienen en común que es el sistema inmunológico el que (está atacando al cuerpo). Los doctores todavía no han podido llegar a entender por qué al sistema inmunológico le pasa esto y qué pasa que hace que ataque diferentes órganos o huesos. Entonces, en vez de hacerlo nada más de artritis, quería hacerlo específicamente de autoinmune porque esa es la raíz del problema”, expresa Alexa.
La misión de “Be Brave” es primero que nada educar a la comunidad sobre enfermedades autoinmunes. Esto se logra por medio de los clubes Be Brave que organizan presentaciones en las escuelas donde pacientes jóvenes hablan sobre sus experiencias y al traer médicos especialistas a Puerto Rico para ofrecer seminarios a doctores locales sobre cómo identificar y tratar estas afecciones.
Bajo “Be Brave” también realizan actividades de recaudación de fondos como carreras 5K y desfiles de moda. Los recaudos son dirigidos a la investigación de los detonantes y las causas de las enfermedades autoinmunes, y benefician en particular el trabajo de investigadores en Brigham and Women’s Hospital, en Boston.
“No sé por qué papá Dios nos dio esto, por qué la vida me lo trajo, pero te puedo garantizar que hemos crecido mucho como familia, nos hemos unido muchísimo. Es bien bonito ver que en la vida no importa qué pasa, si uno siempre tiene una sonrisa y se mantiene positivo, vences lo que sea”, afirma Daphne, presidenta de la Fundación.
Fotos: Juan José Rodríguez / LMH